VII. Nöromusküler Hastalıklar Kongresi Düzenleme Kurulu ve Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği tarafından düzenlenen ve Türkiye’den 126, İngiltere’den 1 misafir araştırıcının katıldığı kongrede, musküler distrofiler, spinal musküler atrofi, metabolik hastalıklar, nörogenetik hastalıklar, myopatiler, fizyoterapi prensipleri gibi konular ayrıntıları ile gözden geçirildi. Her yıl olduğu gibi moleküler tedaviler, yani gen ve ekzon tedavileri de uzun oturumlarda ele alındı.
VII: Nöromusküler Hastalıklar Kongre Düzenleme Kurulu adına açıklamada bulunan Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, "Uzun yıllardır çocukluk çağı nöromüsküler hastalıklarına gönül veren, her yeni tedaviyi heyecanla yakından takip eden ve güçlü bilimsel kanıtlar olduğunda onaylayan araştırıcıların ortak görüşü olarak önem verdiğimiz bir hususu paylaşmak isteriz: modern tedavi geliştiren ve güncel olarak bunun geçerliliğini öne süren tüm ilaç üreticilerini ellerindeki yayınlanmamış büyük veri, uzun süreli izlem ve ciddi tıbbi dergilerde yayınlanmış makalelerle ülkemizin sağlık idarelerine başvurmaya ve lisans almaya yönelik uğraş sürecine girmeye davet ediyoruz. Ancak bu şekilde tüm çocuklarımız eşit şekilde ilaçlara erişim sağlayabilecektir. Bunun dışındaki bireysel çözümler eksik niteliktedir" dedi.
DMD aileleri derneği sözcüsü İlker Karcı da açıklamasında, "Sağlık Bakanlığının görevlendireceği Bilim Kurulu, DMD için geliştirilen tüm ilaç verilerini ayrıntılı bir şekilde incelemeli; etkili, güvenli tedavi seçeneklerini belirlemelidir. İlaç firmaları, sunacağı veriler ile objektif bir karar sürecinin işletilmesine imkan tanımalıdır. Bu tedaviler, yarar görecek tüm hastalara devlet güvencesi altında, zaman kaybetmeden sunulmalıdır. Yardım kampanyaları çözüm değildir. Bireysel yöntemlerle adil bir çözüme kavuşamayız" ifadelerini kullandı.
