Uzman Psikolog Ramazan Saygın Şimşek’e göre, otizmin yaygınlığı giderek artıyor ve bu eğilim son 20-30 yılda özellikle belirgin hale geldi. Ancak, bu artışın ardındaki nedenler net değil. Otizmin tanılanması ve farkındalığın artmasıyla birlikte vakaların sayısındaki artışın bir kısmı açıklanabilir, ancak asıl nedenlerin derinliklerinde yatan gizemler hala çözülmeyi bekliyor.
Dilek Bozkurt, otizmle yüzleşmenin ne kadar zorlu olduğunu ama aynı zamanda bu sürecin içinde büyümenin ve güçlenmenin de mümkün olduğunu gösteriyor. Otizmle tanışması, onu ve ailesini beklenmedik bir maceraya sürükledi, ama aynı zamanda içlerindeki gücü ve dayanışmayı da ortaya çıkardı. Otizm, sadece bir teşhis değil, bir yaşam tarzıdır ve bu tarzda, sevgi, sabır ve anlayış her zaman en büyük kılavuzlardır. Onun hikâyesi, otizmin sadece bir engel değil, aynı zamanda farkındalık olabileceğini hatırlatıyor. Dilek Bozkurt ve diğer otizmli aileler, toplumun daha anlayışlı ve destekleyici olmasını umut ediyor ve bu umut, her birimizin üzerinde çalışması gereken bir ders olarak kalıyor.
Otizmle nasıl tanıştınız?
Kızım henüz 1,5 yaşındaydı. Gelişimi genel gelişim gösteren bireylerden çok farklı değildi. Sosyal yaşam içerisinde kalabalıktan çok rahatsız olduğunu fark etmem ve bu konuda nedenini ve baş etme yöntemlerini öğrenmek üzere gittiğim bir uzmandan ilk olarak otizm olabilir cümlesini duydum. Sonrası otizm ile ilgili araştırmaların içinde buldum kendimi. İlk tanıyı devlet resmi olarak 3 yaşın altında olduğu için vermiyordu Kocaeli Üniversitesi ‘nde araştırmalar başladı ve o gün bugündür otizm hayatımızda ve ölünceye kadar da hayatımızda olacak.
EN BÜYÜK SORUNU SİSTEM VE TOPLUM YAŞATIYOR
Otizmli bir çocuk ve ailesi hangi sorunları yaşıyor?
Tanıyla beraber bir mücadelenin içerisine giriyorsunuz aslında. Belki ilk yıllar bunu fark edemiyorsunuz. Çünkü çocuk küçük ve o yıllarda umudunuz daha taze oluyor. Maalesef ki o taze umudunuzdan yararlanmak isteyen umut tacirleri okullar çıkıyor karşınıza ya da bilmeden eğitimle bazı şeylerin düzeleceğini duyduğunuz için bilmeden siz çalıyorsunuz o kapıları. İlk mücadeleyi umut tacirlerine karşı vermiş oluyorsunuz. Sonra bir bakıyorsunuz ki sorunlar yumak haline geliyor. Ve sorunları doğuranlar da otizmli bireylerin ne kendileri ne de aileleri toplum ve sistem sorunun öznesi. Anaokulu süreçlerinde otizmli çocuklar okullara kabul edilmiyor, kaynaştırma öğrencisi bir çocuğu okula kayıt yaptırmakta zorluklar yaşıyorsunuz, sağlık raporları, hastane randevu sorunları, bakımevlerindeki sorunlar, sosyal yaşam içerisinde dışlanma ve daha birçok sorunla karşı karşıya kalıyorsunuz. Saydığım maddelere bakarsanız hiçbiri ailenin bireysel yaşadığı zorlukları içermiyor. Çünkü en büyük sorunu sistem ve toplum yaşatıyor bize.
Dışlanmanın önüne nasıl geçilebilir?
Toplum bilinci ile beraber ben bu durumun önüne ancak bireysel ahlakın oluşmasıyla gerçekleşeceğini düşünüyorum. Ahlaktan yoksun her birey bütün kötülükleri yapabilecek potansiyeldedir benim gözümde. Eğer bir bireyin kendi isteği dışında gerçekleşen rahatsızlığını, hastalığına, özel durumu adına her ne dersek diyelim görmezden gelip üstüne aşağılayıcı bir tutum sergiliyorsanız bu ancak ahlak yoksunu olduğunuzu gösterir.
EN BÜYÜK YARAMIZ EĞİTİM
Öyle görünüyor ki otizmli çocukların eğitimlerinde de ciddi sorunlar ve mağduriyetler yaşanıyor. Siz hangi sıkıntıları yaşıyorsunuz? Bu konuda ailelere neler önerirsiniz?
Eğitim, özellikle otizmli bireyler için önemli bir konu ancak sorun sadece eğitimde değil. Bakım evlerindeki kötü koşullar ve şiddet, ailelerin çocuklarının geleceği konusundaki kaygıları da büyük bir sorun. Devletin sağladığı eğitimlerin saatleri yetersiz ve özel eğitim ücretleri oldukça pahalı. Aileler, yaşam merkezlerinin yüksek ücretlerini ödeyemiyor ve bu da çocukların eğitimden uzak kalmasına neden oluyor. Çocukların davranış problemleri artıyor ve aileler zorlanıyor. Siyasetçilerin icraat yapması gerektiğini ancak lütufkâr dillerini terk etmediklerini dile getiriyoruz, ancak maalesef sesimiz duyulmuyor. Kendi çocuğumuz için evde eğitim sistemleri oluşturduk ancak yalnız mücadele ediyoruz. Ülkemizde otizm alanında nitelikli eğitime ulaşmanın zor olduğunu biliyoruz.
BİR ANNE SONUNDA İNTİHAR ETTİ
Bu yalnızlıktan dolayı mı bir dernek kurdunuz?
Bir anne, pandemi döneminde eşinin ölümüyle başa çıkarken otizmli çocuğunu büyütmek zorunda kaldı ve sonunda intihar etti. Bazı benzer deneyimler yaşamış kişiler bana ulaştı ve gazeteciliğim ve çevrem sayesinde bir dernek kurmamızı önerdiler. Bir yıl boyunca bu fikri düşündükten sonra, "Beylikdüzü Otizmle Mücadele Derneği"ni kurdum. İki yıldan fazla bir süredir hak savunuculuğu yapıyoruz ve hak ihlalleri konusunda çalışıyoruz. Ancak Türkiye'deki koşullar nedeniyle sadece hak savunuculuğu yapmak yeterli değil, çünkü maddi sıkıntı içindeki ailelerden birçok taleple karşı karşıyayız. Bu taleplere elimizden geldiğince cevap vermeye çalıştık ve hiçbirini geri çevirmedik. Dernek hesabımız bile uzun bir süre ibanımız olmadan varlığını sürdürdü, bağış kabul etmedik. Benim başkanlık dönemim sona eriyor. Derneği kurarken, bir başkanın iki dönem başkanlık yapabileceğini belirten bir madde ekledim. Bu, herkesin kendini vazgeçilmez hissetmemesini, başkanlığın uzun soluklu olmamasını ve tek kişinin tüm sorumluluğu üstlenmemesini sağlamak içindi. Birçok tabela derneği uzun yıllardır aynı başkanlarla varlığını sürdürüyor, bu durum benim eleştirdiğim bir tutum. Beyomder'e her zaman destek olmaya devam edeceğim.
NET SAYIYI BİLEMİYORUZ
Son yıllarda otizmde ciddi bir artış var, otizm hızla yayılıyor. Bu konuda yapılması gerekenler nelerdir?
Türkiye’de şu an kaç otizmli sayısı var diye sorduğumuzda net sayıyı almış değiliz. Hafızam yanıltmıyorsa ülkemizde en son sayım 2000 yılında olmuştu. O sayımda dahi engellilerin hangi tür engele sahip olduğu tespit edilmemişti. Sonrasında farklı bakanlıklar başka sayılardan söz etmişti. Bugün için yalnızca dünyadaki istatistiklere oranla tahminler yapılmakta. Ve maalesef ki herkes başka bir sayıdan söz ediyor. 1 milyon mu, 500’mü net bir şey bilmiyoruz. Burası da bence önemli bir sorun teşkil ediyor. Bir ülke kaç tane otizmli çocuğu var bilemiyorsa demografik bilgilere sahip değilseniz vay halimize. Ben bu soruya böyle cevap vermiş olayım.
Otizmli çocuk ailelerine devlet nasıl destek olmalı?
Engellilik alanında sıkça karşılaşılan bir sorun, siyasetçilerin lütufkâr tavırlarıdır, çünkü bu tavır engelli bireylerin haklarını talep etmelerini değil, lütuf beklemelerini teşvik etmektedir. Özellikle Engelliler Haftası gibi zamanlarda duygusal cümlelerle sorunlar çözülmeye çalışılırken, asıl ihtiyaç olan engelli bireylerin eğitimden sağlığa, istihdamdan emekliliğe kadar yaşamlarının her alanında eşit yurttaşlık temelinde güvence altına alınmasıdır. Bu nedenle, sevgi söylemiyle değil, eşit yurttaşlık ilkesinin gerçekleştiği bir sistemle engelli haklarının sağlanması gerekmektedir.
Mucize Doktor dizisi ile de otizm konusu gündeme geldi. Sizce otizmli çocuklar konusunda farkındalık sağlanması adına dizi etkili oldu mu?
Olmadı demek haksızlık olur. Çünkü kabul edersiniz etmezsiniz otizm adını ilk kez duyanlar da oldu. Yıllar önce emekli bir baş komiser komşum Deniz’e ( kızıma) yam yam demişti. Yıllar sonra bu diziyle çok zeki oluyorlar otizmli çocuklar şeklinde konuşmuştu, enteresan bir anıdır hafızamda. Fakat etiketlemenin her türlüsüne karşıyım açıkçası. Davranış problemleri ileri seviyede olan otizmli bir bireye diziyle hiç uyuşmuyor diyenleri de duyduk. Otizm her bireyde farklı seyredebiliyor, bu nedenle dizi üzerinden bütün otizmli çocuklar öyledir algısına kapılan insanlar da oldu.
20-3O YILDA VAKA SAYISINDA ARTIŞ VAR
Uzman Psikolog Ramazan Saygın Şimşek, otizmin yaygınlık sebeplerini ele alarak Şok Gazetesine çarpıcı açıklamalarda bulundu.
Şimşek'e göre, otizmin yaygınlığı giderek artıyor ve bu eğilim son 20-30 yılda özellikle belirgin hale geldi. Ancak, bu artışın ardındaki nedenler net değil. Otizmin tanılanması ve farkındalığın artmasıyla birlikte vakaların sayısındaki artışın bir kısmı açıklanabilir, ancak asıl nedenlerin derinliklerinde yatan gizemler hala çözülmeyi bekliyor. “Otizm, ilk olarak 1943 yılında Psikiyatr Leo Kanner tarafından tanımlanmış olsa da, nedenleri hala net değil. Genetik faktörlerin etkisi olduğuna dair bazı araştırmalar olsa da, hangi genlerin tam olarak sorumlu olduğu belirsizliğini koruyor. Bununla birlikte, çevresel faktörlerin rolü giderek daha fazla vurgulanıyor” diye konuşuyor
Çevresel faktörlerde üzerinde durulan ağırlıklı görüşler ise şunlardır…
* Viral Enfeksiyonlar
* Metabolik Dengesizlikler
* Kimyasal Artış
* Çevresel Kirleticiler
* Erken yaşta maruz kalınan ekran süresi
* Kentleşmenin bir sonucu olarak bebeklerin az sınırlı sayıda kişilerle iletişim kurması ve sosyalleşme için çok önemli olan akran sayısının azalması.
