Nadir görülen genetik Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığına sahip olan Ali ve Halenur Şahin kardeşler, yaşamlarını gün ışığından uzakta geçirmek zorunda kalıyorlar. XP hastalığı, derinin ultraviyole (UV) ışınlarına aşırı duyarlılık göstermesine yol açarak "güneşe çıkamama hastalığı" olarak biliniyor.
Bu nedenle, güneş ışığının nadiren temas ettiği zamanlarda dahi özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenler takmak zorunda kalıyorlar. Türkiye'de yaklaşık 100 XP hastası arasında bulunan Ali ve Halenur, evde eğitim alarak üniversiteye kadar ilerledi.
Tedavisi olmayan bu hastalıkla mücadele eden Ali, eğitim hayatını evde sürdürerek Kastamonu Üniversitesi'nden mezun oldu. Halenur ise hazırlıklarını YKS için sürdürüyor ve hastalığın olumsuz etkilerine rağmen ilahiyat bölümünü okumak istiyor.
XP hastalarının güneş ışığına olan aşırı duyarlılığı, onların sosyal hayatlarını da sınırlıyor ve bu nedenle akşam okullarının önemi büyük.
HABER MERKEZİ-AA
