Türkiye’de albinizm, genetik bir bozukluk olarak tanımlanan ve nadir görülen bir durumdur. Albinizmli bireylerin yaşadığı zorluklar, toplumda farkındalık yaratılması gereken önemli konulardan biridir. Türkiye’de tahmini 5.000 albinizmli birey bulunuyor ve bu sayı, nüfusun yaklaşık 17.000’de birine denk geliyor.
Albinizmlimle ilgili farkındalık yaratmayı amaçlayan Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi, Konya İl Temsilcisi Ali Şimşek yaşadıkları ve karşılaştıkları sorunları ŞOK Gazetesi muhabirimiz Senay Güncavar’a anlattı.
Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi, Konya İl Temsilcisi Ali Şimşek
GÖRME SORUNLARI
Albinizmli bireylerin en büyük sorunlarından biri görme bozuklukları. Melanin pigmentinin eksikliği nedeniyle ciddi görme problemleri yaşayan albinizmli bireyler, günlük yaşamda tabelaları, trafik lambalarını ve çevredeki nesneleri görmekte zorlanıyor. Güneşe karşı hassasiyet de bu bireylerin hayatını zorlaştırıyor. Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi, Konya İl Temsilcisi Ali Şimşek "Güneşe çıkmadan önce yüksek faktörlü güneş kremleri, geniş kenarlı şapkalar ve UV korumalı güneş gözlükleri kullanmak zorundayız" dedi.
ALBİNİZMİN TEDAVİSİ YOK
Ne yazık ki, kesin bir tedavi bulunmamaktadır. Albinizm, melanin pigmenti üretimindeki bozukluktan kaynaklanan genetik bir durumdur ve yaşam boyu devam eder. Albinizmli bireyler, belirtilerini yönetmek için güneş koruyucu ürünler kullanabilir, gözlük veya lenslerle görme problemlerini hafifletebilir. Ayrıca, optik destek sağlayan rehabilitasyon programları da mevcuttur.
FARKINDALIK YARATILMALI
Farkındalık oluşturmak için eğitim ve bilgilendirme çalışmaları, toplumsal etkinlikler, medya ve iletişim araçlarının kullanımı, toplum desteği ve yasal hakların korunması gibi adımlar atılabilir. Bu çabalar, toplumun albinizm hakkında bilinçlenmesini ve albinizmli bireylere daha fazla destek olmasını sağlayabilir.
YAŞADIĞIMIZ EN BÜYÜK ZORLUKLAR
Görme Sorunları:
Melanin eksikliği nedeniyle ciddi görme bozuklukları yaşıyoruz. Günlük hayatımızda dikkatli olmalıyız. Tabelaları, trafik lambalarını ve diğer yayaları görebilmek için ekstra çaba sarf ediyoruz.
Güneşe Hassasiyet:
Pigment eksikliği nedeniyle güneşe karşı hassas olan bizler, güneş koruyucu ürünler, geniş kenarlı şapkalar ve güneş gözlükleri kullanarak ciltlerimizi koruyoruz.
Eğitimde Zorluk:
Eğitim hayatında görme problemi yaşayan bizler, kitapların yazı puntolarının küçük olması ve tahtanın görüş mesafesinden uzakta bulunması sebebiyle eğitimde zorluk yaşamaktayız. Uzakta olan tahtayı ve küçük yazıları okuyamayan albinizmli bireyler eğitim hayatına tam donanımlı olarak katılamamaktadır
Özgüven ve Kendilik Değeri:
Toplumsal normlara uymayan görünümlerimiz nedeniyle albinizmli bireyler olarak özgüven ve kendilik değeri konularında zorluklar yaşayabiliyoruz. Destek almak, pozitif rol modeller bulmak ve toplum desteği, bu zorlukların üstesinden gelmemize yardımcı olabilir.
AYRIMCILIKLA KARŞILAŞIYORUZ
Albinizmli bireyler olarak beyaz tenlerimiz ve açık renkli saçlarımızla dikkat çekiyoruz ve ayrımcılıkla karşılaşabiliyoruz. Bu durum, bazen önyargılar ve aşırı merakla başa çıkmamızı zorlaştırabiliyor.
TOPLUMUN EMPATİ GÖSTERMESİ GEREKİYOR
“Albinizmli bireylerin toplumda kabul edilmesi ve yaşam kalitelerinin artırılması için farkındalık çalışmalarının artırılması gerekiyor” ifadelerini kullanan Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi, Konya İl Temsilcisi Ali Şimşek “Benzersizliğimiz bizim değerimizi ve güzelliğimizi belirler. Toplumun empati göstermesi ve albinizmli bireylerin haklarına saygı duyması önemlidir. Bizlerin de saygı ve eşitlik talep etmeye hakkı vardır" diyerek sözlerini tamamladı.
“Birleşmiş Milletler (BM), albinizmli bireylerin uğradığı ayrımcılığı ve toplumsal şiddeti sonlandırmak ve bu genetik rahatsızlığa ilişkin küresel çapta farkındalık oluşturmak amacıyla 13 Haziran'ı "Dünya Albinizm Farkındalık Günü" ilan etti”
